Во сабота (20.05.2023 година), во Струга во рамки на третата „Трка на поезијата“ благодарение на организаторите и општествено одговорната компанија БОГРАД за првпат ќе се одржи детска трка којашто ќе биде посветена на децата со ретки болести.
Поради непроменетата состојба и проблемите со кои се соочуваме, и годинава ќе трчаме за еднаков и правичен пристап до дијагноза, лекување, здравствена и социјална нега и можности, навремено објавување на тендерите за лекови за ретки болести, но и комплицирани процедури за регистрација на лекови сираци, како и вклучување на Македонија во експерименталните студии за ретки болести кои годиниве наназад ја одбегнуваат нашата земја.
„Да бидеме гласот на децата со ретки болести, кои се сè побројни, новодијагностицирани од најразлични дијагнози од коишто за повеќето нема никаков лек. За жал, меѓу новодијагностицираните се наоѓаат и дечиња кои само добиле генетски резултати кои ги детектираат генетските абнормалности, а самите се толку ретки што немаат ниту пак име. На нив и на нивните семејства им треба нашата поддршка во борбата невозможното да стане возможно“, вели претседателката на Здружението „Ретко е да си редок“, Горана Лолеска.
Според податоците, 300 милиони луѓе ширум светот кои живеат со ретка болест, како и нивните семејства имаат заеднички предизвици во секојдневниот живот. Лицата со ретки болести се соочуваат со социјална изолација поради тоа што се сметаат за ранлива и занемарлива популација.
Постојат повеќе од 8000 ретки болести кои се хронични, прогресивни, дегенеративни, оневозможувачки и често животозагрозувачки. Поради реткоста на секоја индивидуална болест и расеаната популација низ целиот свет, експертизата и информациите за секоја од нив се оскудни. Во здравствените системи кои се дизајнирани само за честите болести, пациентите се соочуваат со неправичност во пристапот до дијагноза, нега и третман.
Ретко е да си редок
