Во месецот посветен на спиналната мускулна атрофија, ја најавуваме вистинската приказна на Христијан – нашиот редок херој со SMA тип 1.
Неговата животна приказна ќе ја раскаже неговата мајка Данче – искрено, храбро и со љубовта што само еден родител може да ја претвори во сила.
Спиналната мускулна атрофија (SMA) е ретка наследна невромускулна болест која ги зафаќа моторните неврони и може да влијае врз движењето, дишењето и хранењето. Денес постојат терапии што можат значително да го променат текот на болеста, а раната дијагноза и навременото започнување со лекување се од исклучително значење.
Но, зад медицинските термини и секоја ретка дијагноза стои едно дете. Стои едно семејство. Стојат денови исполнети со грижа, неизвесност и предизвици, но и со љубов, истрајност, надеж и мали победи кои имаат огромно значење.
Христијан и неговата мајка Данче ќе ни покажат дека храброста не значи одсуство на страв, туку продолжување на борбата и тогаш кога патот е најтежок.
Со неговата приказна го започнуваме август – месецот во кој светот погласно зборува за потребите, надежите и животните искуства на лицата со SMA и на нивните семејства.
Наскоро прочитајте ја приказната за Христијан – приказна за мајчинската љубов, истрајноста и силата на едно мало, но исклучително храбро момче.
Да зборуваме за SMA.
Да ги слушнеме семејствата.
Да создадеме повеќе разбирање, поддршка и надеж.
Секоја приказна е важна. Секоја приказна инспирира.
