Денес, во рамките на серијалот „Вистински приказни за ретките херои“, ја споделуваме емотивната и инспиративна приказна за дванаесетгодишната Јована, која се соочува со Вест синдром. За патот до дијагнозата, секојдневните предизвици и надежта што ги води напред, ни раскажува нејзината мајка Билјана :
„Мојата 12-годишна ќерка има ретка дијагноза — Вест синдром (познат и како инфантилни спазми), кој претставува тежок облик на епилепсија карактеристичен за бебиња. Најчесто се јавува во првата година од животот, односно помеѓу 3 и 12 месеци (со врв помеѓу 4 и 7 месеци).
Првите спазми кај неа се јавија на 4,5 месеци. Карактеристично за Вест синдромот е тоа што спазмите наликуваат на рефлекс на страв, поради што педијатарот во мојот град не можеше да ги препознае. Сепак, како мајка знаев дека нешто не е во ред. По препорака на друга мајка од социјалните мрежи, заминавме во Скопје кај професорот Дума, кој уште додека ги објаснував симптомите знаеше за што се работи. Беше направено ЕЕГ кое ја покажа хипсаритмијата типична за Вест синдромот, со што се потврди дијагнозата.
Веднаш бевме поставени на терапија и започнавме со дополнителни испитувања (магнетна резонанца, генетика…), по што на крајот се водиме како идиопатски случај (со непозната причина).
Бидејќи со првичната терапија немаше подобрување, за наша среќа, се легализираше канабисот за медицински цели. Започнавме со CBD и THC, по што нејзината состојба значително се подобри. Штетата од спазмите е за жал непоправлива, но Јована е девојче кое нè научи да им се радуваме на малите нешта. Токму затоа се одлучивме да се преселиме во земја каде што ќе има подобри дневни центри, поквалитетни медицински услуги и полесно достапни терапии.“
—
Пред само неколку денови, Јована и нејзиното семејство започнаа ново поглавје во својот живот со преселбата во Португалија. Од сето срце им посакуваме мирен почеток, многу подобри услови, достапност до сите потребни терапии и квалитетни дневни центри кои ќе ѝ овозможат на Јована соодветна нега и поддршка. Нека новиот дом им донесе многу радост, спокој и нови победи!
