Здружението за ретки болести „Ретко е да си редок“ од Охрид, викендов одбележува 10 години активизам за ретките болести во Македонија. Во хотелот Нова Ривиера се одржува стручен симпозиум насловен „Ретки болести – дијагностички предизвици и терапевтски перспективи“, на кој учествуваа истакнати професори, доктори и претставници од пациентските организации.
Симпозиумот го отворат министерот за здравство проф. д-р Арбен Таравари, по што зборуваа претседателот на Комисијата за ретки болести при Министерството за здравство проф. д-р Злате Стојаноски и претседателката на Здружението за ретки болести од Охрид „Ретко е да си редок“ Гордана Лолеска.
На настанот посветен на 10 години активизам за ретките болести учество зедоја и проф. д-р Велибор Тасиќ, д-р Нора Абази Емини, проф. д-р Александра Јанчевска, д-р, д-р Иван Акимовски, проф. д-р Иван Барбов, д-р Николина Смоковска, нас. доц. д-р Никола Ѓорѓиевски, д-р Владимир Аврамовски, д-р Маја Божиновска Смическа, д-р Сузана Арбутина и доц. д-р Данило Нонкуловски.
Ретките болести не влијаат само врз пациентите туку врз целото семејство, пријателите, негователите и општеството во целина.
Ретка болест е таа која се јавува кај 1 на 2000 во популацијата. Кај 50% од лицата со ретки болести, првите симптоми се јавуваат веднаш по раѓањето или во раното детство. 30% од децата со ретки болести живеат помалку од 5 годинни (според globalgenes.org). За повеќе од 95% од ретките болести не постои никаква регистрирана терапија .
Во светот постојат околу 8000 ретки болести, а само за 250 од нив има некаков лек, а тоа е загрижувачки процент од 5%. Моментално во Македонија Согласно Програмата за ретки болести континуирано се обезбедува терапија за 180 пациенти со ретки дијагнози кои се запишани во регистарот на ретки болести , согласно Европскиот водич за третман и дијагноза на лицата со ретки болести.
Набавката на лековите за ретки болести се врши преку Комисија за јавни набавки на Министерството за здравство со склучување едногодишни или повеќегодишни договори врз основа на податоци за пациенти вклучени во регистерот за ретки болести и ревидирани од страна на лекарите кои ги лекуваат пациентите од соодветните ЈЗУ Универзитески клиники за лекување на болести согласно орфан класификацијата .
Најчеста последица од ретките болести е траен инвалидитет (менатлен или физички или и двете).
Семејствата кои што имаат член со ретка болест, живеат во агонија. Им останува само надежта дека ќе се најде начин лек кој постои некаде ќе се набави и ќе биде достапен и во Македонија или пак дека дека ќе се изнајде лек со кои нивниот најблизок ќе биде еднаков со останатите, а тоа значи здрав, работоспособен, среќен…
Што значи РЕТКО!!!
Во една прилика на ова прашање Гордана Лолеска, мајка на дете со ретка болест и претседател на Здружението за ретки болести од Охрид „Ретко е да си редок“ ми рече:
Ретко значи талкање по клиники за симтомите кои ги имаш да добијат име да добиеш дијагноза кое трае од неколку месеци до над 10 години, ретко значи да го пребараш интернетот внесувајки ја дијагнозата ,ретко значи страдање бидејки некаде има достапен лек за твојата дијагноза, а во твојата земја сеуште не се набавил, а неможеш ни сам да го набавиш бидејки е премногу скап. Да знаеш дека има лек некаде таму во некоја друга земја, но ти го немаш затоа што е премогу скап, ретко значи да бараш секојдневно пациенти со твојата дијагноза со кои би разменил искуства со кои би се посоветувал како се манифестира и третира истата кај него. Ретко е недостаток на информации во однос на самата болест, на тоа каде да се обратиш за помош, вклучувајќи и недостаток на квалификувани експерти за самата болест. Ретко всушност значи многу страдање и неможност за планирање на сопствена иднина и иднина на своето семејство.
Последниве години овие лица, овие семејства не се сами. Заедницата застана цврсто за нив. Сепак поддршката многу значи.
Видеото може да го погледнете на овој линк…
