Преку соодветни текстови, видео и аудио записи и годинава, од 1 февруари, продолжува Националната кампања „Ги запознаваме ретките болести”, соопшти здружението „Ретко е да си редок”.
Оваа година, со четвртата сезона од кампањата, се заокружуваат точно 111 обработени дојагнози, во насока на подобро запознавање на јавноста со ретките болести. Целта на проектот е граѓаните да се запознаат со ретките болести.
Проектот е од информативно едукативен карактер на кој работат професори и доктори од целата држава. Во најавните видео спотови, кои се дело на традиционалниот партнер на кампањата охридското Супер радио и Be 1 Digital Marketing се појавуваат и дечињата од ФА „Бисери” од Охрид.
– Кампањата за Денот на ретки болести е за пошироката јавност, за релевантните институции и секој е добредојден да се приклучи: пациенти и семејства, организации на пациенти, медицински професионалци, истражувачи, фармацевтска индустрија, јавни здравствени институции – колку повеќе не има, толку подобро. Денот на ретките болести е можност за учесниците да бидат дел од глобалниот повик кон креаторите на политики, истражувачите, компаниите и здравствените професионалци повеќе и поефикасно да ги вклучат пациентите во истражувањата за ретки болести. Вклучете се!, повикуваат од здружението „Ретко е да си редок”.
Проектот „Ги запознаваме ретките болести” во 2019 година го започнаа Гордана Лолеска, здружението „Ретко е да си редок”, Супер радио и здружението „Живот со предизвици” . Од тогаш, секоја година ја запознаваат јавноста со ретките болести во земјава, со надеж дека преку ретките дијагнози сите заедно ќе се крене гласот за проблемите со кои се среќаваат лицата со ретки болести, но и нивните семејства.
