АктуелноОхрид

Ги запознаваме ретките болести 2025 во охридско струшкиот регион – Сезона VII

Во месецот со најмалку дена во годината, во месецот кој пациентите со ретки болести го викаат „свој“, месецот кој е редок по своите ретки 28 или 29 дена  ќе се обидеме поблиску да Ве запознаеме со ретките болести од кои заболуваат жителите од охридско-струшкиот регион.

Националната кампањата Ги запознаваме ретките болести ја одбележува својата седма сезона која започнува на 1 ви  февруари 2025 ќе ја започнеме емитување на нови 28 текстови за ретки болести кои се дијагностицирани  во овој регион.

За нас како пациентско здружение Ретко е да си редок од Охрид поддржано од здружението за ретки болести Живот со предизвици и лекарската фела ова беше работно лето.Со заеднички консултации и истражувања стигнавме до нови  различни ретки дијагнози така што нашата база на податоци за ретки болести брои вкупно 303 дијагнози за кои се обработени соодветни текстови.Бидејки истражуваето сеуште трае очекуваме дека бројот на дијагнози ке се зголеми.

Она што е загрижувачки е бројноста и различноста на ретките болести во охридско струшкиот регион.Стигнавме до информации за ултра ретки дијагнози како што е Peching syndrome, , Tyrosinemia type 1,  Rett syndrome , Gitelman syndromе, Evans syndrome,Schwannomatosis и бројка од над 110 разчни дијагнози.

Ова истрачување ќе ни помогне да изработиме база на податоци која ќе ни послужи за планирање на следни активности во интерес на лицата со ретки болести како и поврзување на семејствата меѓу себе и размена на искуства.

Кампањата е од информативно – едукативен карактер и на неа работеа над 70 еминентни професори и доктори од Клиничкиот центар Мајка Тереза од Скопје, како и докторите од здравствените установи од нашиот охридско – струшки регион – Охридската и Струшката болница, ЈЗУ Специјална болница за ортопедија и трауматологија “Св. Еразмо” – Охрид, ЈЗУ Специјализирана болница за превенција, лекување и рехабилитација на кардиоваскуларни заболувања “Свети Стефан” – Охрид како и доктори од многу приватни ординации од општина Охрид и општина Струга.

Со овој проект ќе ја подигнеме јавната свест со цел да ги доближиме проблемите и предизвиците со кои се соочуваат семејствата со ретки болести, до јавноста и институциите.

Проектот е од едукативен карактер за да може подобро да бидат разбрани дијагнозите како и:

  • дали постои некаков третман
  • кога болеста се дијагностицира
  • начинот на дијагностицирање
  • потребата од пренатална дијагностика
  • потребата од генетско испитување на целото семејство
  • број на заболени пациенти од истата дијагноза во Македонија
  • број на заболени пациенти од истата дијаноза во светот
  • МКБ идентификационен код на болеста
  • клиники на кои се третираат болните
  • дали во Северна Македонија е достапен некаков третман
  • дали во Северна Македонија има здруженија кои помагаат на пациентите
  • корисни линкови
  • информации за електронскиот регистар на ретки болести
  • информации од социјалната заштита и сл.

Во соработка со „Вики клуб“ од Охрид и оваа година ќе ја збогативме македонска Википедија со новите 28  ретки дијагнози.

За сите други активности и дополнителни информации ќе ве информираме на прес конференцијата по повод започнување на националната кампања која ќе се одржи во петок на 31.01.2025 во Охрид со почеток во 10:30 во Lihnidos square Ohrid, на која ќе присуствуваат дел од докторите кои работеа на кампањата.

www.gizapoznvameretkitebolesti.mk

FB: https://www.facebook.com/gizapoznavameretkitebolesti

Instagram: https://www.instagram.com/retkibolesti/

YouTube: https://www.youtube.com/channel/UCBz8e2QjELjxscPAIA5YspQ

 

Претседател на здружение за ретки болести

Ретко е да си редок

Лолеска Гордана