Во месецот со најмалку дена во годината, во месецот кој пациентите со ретки болести го викаат „свој“, месецот кој е редок по своите ретки 28 или 29 дена ќе се обидеме поблиску да Ве запознаеме со ретките болести во Република Северна Македонија.
Неофицијално во Република Северна Македонија има оклолу 2000 пациенти со ретки болести со приближно 100 различни дијагнози.
Во недостаток на информации и третман за ретките болести преку изработка на текстови , видео и аудио записи се планира да се запознаат граганите н на цела Северна Македонија со ретките дијагнози од кои заболуваат најчесто децата во нашата земја. Проектот треба да е од едукативен карактер за да може подобро да бидат разбрани дијагнозите како и:
– дали постои некаков третман
– кога болеста се дијагностицира
– начинот на дијагностицирање
– потребата од пренатална дијагностика
– потребата од генетско испитување на целото семејство
– број на заболени пациенти од истата дијагноза во Македонија
– број на заболени пациенти од истата дијаноза во светот
– МКБ идентификационен код на болеста
– клиники на кои се третираат болните
– дали во Северна Македонија е достапен некаков третман
– дали во Северна Македонија има здруженија кои помагаат на пациентите
– корисни линкови
– информации за електронскиот регистар на ретки болести
– информации од социјалната заштита и сл.
Со овaa кампања ќе ја подигнеме јавната свест со цел да ги доближиме проблемите и предизвиците со кои се соочуваат семејствата со ретки болести, до јавноста и институциите.
Иако се направени повеќе чекори од институциите за подобрување на квалитетот на здравствените услуги за овие пациенти, сепак има уште многу да се направи, а токму ваквите активности придонесуваат кон поттикнување на решенија за подобрување на квалитетот на животот на пациентите со ретки болести и нивните семејства. Кога некој се соочува со болест, целото семејство го носи товарот на таа болест.
Да ги дознаеме предизвиците и проблемите со кои се соочуваат. Како ја добиваат дијагнозата? Дали има некаков лек? Колку и дали воошто се пристапни и достапни лековите?…
Лолеска Гордана, Супер радио и „Живот со предизвици“ изминативе пет години ја изработија националната кампања “Ги запознаваме ретките болести “
За таа цел беа изработени 111 текстови за веб портали, 111 аудио клипови и 111 видео клипови со различни ретки дијагнози кои беа емитувани на територијата на цела Македонија.
Националната кампања „ГИ ЗАПОЗНАВАМЕ РЕТКИТЕ БОЛЕСТИ“ започна со реализација во текот на цел февруари за прв пат во 2019 година на територијата на цела Северна Македонија. Позитивниот ефект од самата кампања јавно беше искажан во медиумите од врвни професори кои ја знаат проблематиката но и од самите пациенти со ретки болести и од самите грагани.
Со таа цел сакаме националната кампања „ГИ ЗАПОЗНАВАМЕ РЕТКИТЕ БОЛЕСТИ 2023“ да продолжи и во текот на месец феруари 2023 година на македонски и албански јазик.
На овој начин ќе се продолжи континуитетот со запознавањето на општата популација со ретките дијагнози кој би довел до саканите ефекти на истиот. Во нашето соседство Албанија и Косово има пациенти со ретки болести кои се постојан контакт со пациентите, пациентските здруженија и професорите од нашата држава кои се занимаваат со проблематиката на ретките болести.
извор: Retki bolesti Ohrid Rare Diseases
