Ги запознаваме ретките болести: 29 дена во февруари со 29 ретки дијагнози. Благодарение на активностите на здружението за лица со ретки болести „Живот со предизвици“ и активистката на здружението од Охрид Гордана Лолеска, ретките болести повеќе не се табу тема. Напротив, охриѓани, но и целата македонска јавност слушнаа, но и се вклучија во низата кампањи кои ги организира Лолеска со цел да ја запознаат јавноста со ретките болести во Република Македонија. Но не само што слушнаа, ја подигнаа и свеста кај недлежните и и оние кои се клучен фактор да обезбедат лекови за овие лица. Неофицијално во Република Македонија има оклолу 2000 пациенти со ретки болести со приближно 100 различни дијагнози. Но поконкретно што значи тоа „Ретки Болести“, како се снабдуваат со лекови од разговорот со Гордана Лолеска.
Охрид 1: Кога зборуваме за ретки болести, прво прашање кое се наметнува е дијагнозата. За да е некој сигурен поминува многу тестови, што кај нас веруваме многу повеќе и во странство. Тешко ли оди дијагностицирањето?
Гордана Лолеска: Дијагностицирањето всушност е и најгорчеливиот проблем на пациентите со ретки болести. Бидејки самото РЕТКО по себе значи нешто што не е доволно познато, нешто за кое не се знае доволно. Пациентие со непоставена дијагноза лутаат по клиники години пред да биде поставена дијагнозата или пред докторите да се посомневаат на одредена дијагноза по симтомите на пациентот,бидејки често овие симтоми се многу слични по симптомите на болести со кои докторите секојдневно се среќаваат.Но ризкот да се постави дијагноза кај недијагностицираните пациенти е премногу голем бидејки понекогаш може само да се направи огромна штета. Затоа она што е препорачливо кај оваа група пациенти е генетско испитување со кое ќе се потврди или отфрли сомнежот за одредена дијгноза и ќе се почне со некаков третман доколку го има во земјата.
За некои ретки болести постојат генетски испитувања во нашата земја, а за некои треба да се оди во странство, но тоа е на трошок на семејството и знае на чини од 500 до 5000 евра по пациент,а ако се навратиме дека 75% од ретките болести се од генетска природа тогаш сфакаме дека треба да се направи генетика на целото семејство што навистина многу чини.
Охрид 1:.После секоја дијагноза започнуваат предизвиците и проблемите. Најмногу со лековите? Како се снаоѓаат овие пациенти со лекови? Колку и дали воошто се пристапни и достапни лековите кај нас?…
Гордана Лолеска:Во светот постојат околу 8000 ретки болести, а само за 250 од нив има некаков лек, а тоа е загрижувачки процент од 5%. Моментално во Македонија Согласно Програмата за ретки болести континуирано се обезбедува терапија за 180 пациенти со ретки дијагнози кои се запишани во регистарот на ретки болести , согласно Европскиот водич за третман и дијагноза на лицата со ретки болести. Во буџетот на Министерството за здравство за оваа година значително се зголемени средствата за оваа Програма и изнесуваат – 527 милиони денари (за споредба, минатата година Програмата изнесуваше 380милиони денари).
Набавката на лековите за ретки болести се врши преку Комисија за јавни набавки на Министерството за здравство со склучување едногодишни или повеќегодишни договори врз основа на податоци за пациенти вклучени во регистерот за ретки болести и ревидирани од страна на лекарите кои ги лекуваат пациентите од соодветните ЈЗУ Универзитески клиники за лекување на болести согласно орфан класификацијата .
Охрид 1: Што всушност значи „РЕТКО“…
Гордана Лолеска: Ретко значи талкање по клиники за симтомите кои ги имаш да добијат име да добиеш дијагноза кое трае од неколку месеци до над 10 години, ретко значи да го пребараш интернетот да внесувајки ја дијагнозата ,ретко значи страдање бидејки некаде има достапен лек за твојата дијагноза, а во твојата земја сеуште не се набавил, а неможеш ни сам да го набавиш бидејки е премногу скап. Да знаеш дека има лек некаде таму во некоја друга земја, но ти го немаш затоа што е премогу скап, ретко значи да бараш секојдневно пациенти со твојата дијагноза со кои би разменил искуства со кои би се посоветувал како се манифестира и третира истата кај него. Ретко е недостаток на информации во однос на самата болест, на тоа каде да се обратиш за помош, вклучувајќи и недостаток на квалификувани експерти за самата болест. Ретко всушност значи многу страдање и неможност за планирање на сопствена иднина и иднина на своето семејство.
Охрид 1: Денот на ретките болести е меѓународна кампања за подигнување на свеста за ретките болести. Од почетокот во 2008-ма година, илјадници настани се организираат низ целиот свет и опфаќаат милиони луѓе. Но, колку сте задоволни од кампањата “Ги запознаваме ретките болести” во Македонија. Има ли ефект?
Гордана Лолеска: Секоја година во Февруари, месецот на ретките болести, организираме различни активности со кои ја запознаваме јавноста со проблемите,предизвиците, но и новините со кои се соочуваат пациентите со ретки болести и нивните семејства. Идејата за проектот “ Ги запознаваме ретките болести” кај мене се јави сосема случајно сакајќи да направам нешто ново кое истовремено ќе биде и од едукативен, но и од информативен карактер за ретките болести да им се “доближат” на пошироката јавност, но во исто време ќе ги потсетиме докторите кој во текот на својата кариера можеби не се сретнале со пациент со одредена ретка дијагноза за која учеле во текот на студирањето.
Минатата година го започнавме овој проект кој првенствено беше замислен да оди во вид на текстови за ретки дијагнози по веб порталите секој ден во месец февруари, но ентузијазмот за работа и идејата да се направи нешто повеќе го збогатија проектот со видеа и аудија за секоја болест така што проектот се емитуваше на низ целата територија на Македонија и низ различните медиуми со што еден мал замислен проект прерасна во национална кампања за ретки болести.
Охрабрени од позитивниот ефект кој се доби од самата кампања оваа година се одлучивме проектот да биде обработен на македонски албански и знаковен јазик. Многу од пациентите со ретки болести кои се од албанска етничка припадност полесно ќе се запознаат со проблематиката на ретките болести доколку прочитаат, слушнат или видат видео на јазикот кој секојдневно комуницираат. Бидејки проектот е изработен веќе на албански јазик дојдовме до идеја да им го понудиме за емитување на медиумите во Косово и Албанија.
Благодарение на постојаната и добра соработка на здружението „Живот со предизвици“ со Косовското и Албанското здружение за ретки болести во месец февруари ќе се емитува и на медиумите во нашето соседство во Косово и Албанија.
На овој начин проектот веќе дoбива меѓународен карактер.
Според BabyHearing.org. најмалку 400 ретки синдроми вклучуваат губење на слухот како симптом, Тие можат да доведат до различни типови на оштетување на слухот во различен период од животот. Степенот на загуба се разликува во голема мера од личност до личност. За да може и луѓето кои се соочуваат со проблеми со слухот и говорот да ја разберат проблематиката на пациентите со ретки болести оваа година одлучвме проектот “ Ги запознаваме ретките болести” да биде реализиран и на знаковен јазик. А со опишувањето на ретките синдроми можеби токму некој од нив ќе ја пронајде и причината за згубата или намалувањето на слухот и говорот.
Охрид 1: Како годинава ке оддбележи светскиот ден на ретки болести?
Гордана Лолеска: Изминатите години ја поддржавме светската кампања која одеше под мотото “Покажи ја својата реткост! Покажи дека се грижиш!” #Show your rare #Show you care со боење на лицата испративме безброј слики за поддршка на пациентите со ретки болести.
Оваа година повторно се вклучува во светската кампања која оди под мотото Многу сме! Силни сме! Горди сме!#rareismany #rareisstrong #rareisproud. Оваа година ќе обоиме една наша дланка како поддршка за пациентите со ректки болести за кои има има лек, а тоа се само 5% од тука и произлегува симболиката.
Да им ја дадеме поддршка на лицата со ретки болести!
Само за 5% од ретките болести има некаков лек!
Една наша обоена дланка, е токму за тие 5%!
Затоа јавно ги повикувам граганите институциите да Ја поддржат оваа наша кампања со боење на дланките . Да им покажеме дека не сме невидливи , не сме сами!
