Ако рано се открие една ретка болест, може да почнете со рана терапија и можете лошиот тек на болеста да го одложите за 12 до 20 години. Клучна алка за ретките болести е раната превенција, ние немаме превенција, не само за ретките, туку и за многу чести болести.
Ова беше меѓу главните поенти изнесени на стартот на шестата сезона од Националната кампања „Ги запознаваме ретките болести“. Експертите препорачуваат до здравствените власти сите области на медицината да се ангажираат на превенција. Секако тука значајна е и едукацијата.
– Знаете, работата е во рана превенција. За жал, ние немаме превенција, не само за ретки болести, ние за многу чести болести немаме превенција. Значи, немаме рано откривање. Ако откриете рано една ретка болест, можеби не мора да ја лечите со скапа терапија. Поевтино е да се финансира во превенција отколку во лекување со скапи лекови. Мене ми е многу драго што имаме сега млади колеги овде, тоа е многу важно, бидејќи ние имаме еден генерациски јаз, потенцира проф.д-р Велибор Тасиќ.
Докторите специјалисти се осврнаа и на достапноста на лекови за пациентите со ретки болести, финансиските и законските процедури за набавка.
– За жал, некои болести терапијата е многу скапа, но среќа ја има во Македонија, зборувам генерално. Но, за жал за некои болести кои се ултраретки откриени, постојат такви пациенти во Македонија, сѐ уште немаме тераписки можности. Тоа најмалку зависи од нас, здравствените работници, најмалку зависи од родителите. Сега, тука се финансиски процедури, законски процедури. Многу е тешко еден лек, којшто можеби го има во околината или се лекуваат само неколку деца во светот, да се донесе во Македонија. Таквите законски процедури треба да се решат, да се надминат, да се овозможи што полесно, било која терапија, која што е позната, што е веќе регистрирана во светот, да биде достапна и за македонските пациенти. Некогаш е навистина премногу скапа, ние сме свесни за тоа. Наше е да ја разбудиме свеста не само меѓу родителите, меѓу зраствени работници, меѓу оние работници во другите сектори коишто можат да помогнат терапијата достапна кај другите деца во светот да дојде во Македонија, истакна доц. д-р Александра Јанчевска, педијатриски ендокринолог.
д-р. Нора Абази Емини апострофира дека треба да се промени начинот на набавка на лековите за ретки болести, наместо преку програма за ретки болести во министерството за здравство да се набавуваат преку Фондот за здравство. Додаде дека одредени лекови кои што веќе се набавуваат со години да влезат на позитивната листа и да се земаат преку Фондот.
– Друг проблем е воведување на нови пациенти. Буџетот се гласа еднаш годишно и е лимитиран и еден година се чека да се покачи, ако се покачи. Ако некое дете се регистрира во февруари март, терапија ќе добие следната година. За набавка на лекови има проблеми, не се како порано, нешто е подобрено, но секогаш има доцнење на тендерите. Ако тендерот треба да биде завршен во мај или јуни, се завршува во септември/октомври и има една празнина од неколку месеци, период кога се покрива со резерва на лекови, а може и да нема терапија. Се случува пациентите сами да го набават лекот за тој период, без рефундирање на средства, бидејќи за тоа да се случи треба лекот да е на позитивна листа, подвлече д-р Абази Емини.
Дијагностичкиот процес на една ретка болест е сложен и долготраен, понекогаш трае и со години. Веројатно и ние во текот не секојдневната работа треба почесто да помислиме на ретка патологија, но и можностите за дијагностика во секундарното здравство, особено во оние установи кои располагаат со супспецијачистички кадар треба да бидат подобро развиени.
– Иследувањата кои би биле направени во секундарно здравство овозможуваат навремено упатување на селектирани пациенти до трециерни установи, на тој начин специјалистите и супспецијалистите од терциерното здравство ќе добијат појасна слика за симптомите и попрецизни информации за болеста, рече прим. м-р д-р Габриела Тавчиоска, педијатар, детски невролог.
Според проф. д-р.Тодор Арсов проблемите околу оддолжената дијагноза заради непрепознавање, клинички, на овие болести не се македонски синдром, тоа е проблем во целиот свет и тоа е природата на оваа група болести.
Во најновата шеста сезона на националната кампања „Ги запознаваме ретките болести“ изработени се 110 текстови за ретки дијагнози во охридско-струшкиот регион, на македонски и албански јазик и ќе бидат емитувани во наредниот период, рече Гордана Лолеска, претседател на Здружението „Ретко е да си редок“.
– Месецот во февруари брои само 29 дена. Во овие први 29 дена ќе бидат емитувани и презенцирани пред јавноста нови 29 ретки дијагнози, од коишто некои се ултра ретки. На нив работеа моите ценети професори, доктори и стручни соработници. Она што особено ме радува годинава е заинтересираноста на младите доктори. Не беше воопшто лесно. До овој момент стигнавме до бројката од 110 различни ретки дијагнози и ако продолжиме со истражување верувам оваа бројка ќе биде поголема, рече Лолеска.
И годинава на стартот на кампањата во боите на ретките болести ќе светне Самуиловата тврдина, како и спомениците во централното градско подрачје и бројни институции и училишта.
