На 1 февруари започнавме со Националната кампања „Ги запознаваме ретките болести 2022“, која веќе четврта година се емитува на медиумите во цела Македонија.
По емитувањето на првите 10 епизоди од годинешната кампања, беше вистинска чест и задоволство да се слушнат и прочитаат позитивните критики за текстовите и видеата кои се изработени за секоја поединечна дијагноза на македонски и албански јазик. Особено ни значат критиките кои ги добиваме од докторите и професорите кои работеа на кампањата, но и многу од нив кои се понудија да бидат стручни соработници за идните проекти.
#LightUpForRare е името на годинешната кампања на светско ниво која има за цел да ја подигне свеста и солидарноста кон лицата кои страдаат од ретки болести, нивните семејства и негуватели, здравствените работници, истражувачи, претставници на индустријата и на општа јавност. Оваа година за Денот на ретките болести 2022 година ги повикуваме сите да и помогнат на заедницата за ретки болести да се обедини со ланец светла низ целиот свет. Овој синџир на осветлени објекти ќе послужи како еден од симболичните начини за кршење на изолацијата на глобално ниво.
Самоиловата тврдина во соработка со НУ Завод за заштита на спомениците на културата и музеј – Охрид ќе биде осветлена цел месец февруари во знак на поддршка на пациентите кои се борат со ретки болести. Како и изминатата, така и оваа година токму овој значаен објект беше прв во светот осветлен и објавен официјалната страна на Rare disease day.
Она што особено не радува е фактот што кон овој наш повик за илуминација во боите на ретките болести се обоија и општинските згради на Охрид, Струга и Дебрца, како и објекти на приватни стопанственици во охридската чаршија, како што е Copper Art.
Покрај зградата на Општина Струга, во текот на овие 10 дена од кампањата, во градот се осветлија многу значајни споменици и објекти како што се: џамијата Мустафа Челеби , Спомен куќата на браќата Миладиновци , Споменикот на Pеволуцијата, споменикот на Мајка Тереза, реката Црн Дрим. До крајот на кампањата, стружани најавуваат дека ќе бидат осветлени уште многу објекти. Хотелот „Боград“ во Струга веќе втора година е поддржувач на кампањата.
Но, секако дека не застануваме тука, па затоа Ве повикуваме да ни се придружите, да осветлите некој објект или да ни дадете предлог за илуминација на некоја зграда, споменик и сл..
Повеќе осветлени локални и национални згради и споменици, го зајакнуваат меѓународното влијание.
Во светот има над 300 милиони луѓе кои страдаат од некоја ретка болест. 28. февруари се одбележува како Ден на ретките болести и по тој повод Ве покануваме да дадете свој придонес во оваа кампања на следниов начин:.
- Изберете боја од видеото
- Во затемнета просторија прикажете на екранот на вашиот лаптоп или телевизор,
- Фотографирајте и споделете на социјалните мрежи со #LightUpForRare
Бидете и вие дел од овогодинешната кампања затоа што сами сме ретки, но заедно сме силни!
Вклучете се!
Со почит,
Претседател на здружение за ретки болести
РЕТКО Е ДА СИ РЕДОК
Гордана Лолеска
