Подигнување на повисоко ниво на гласот за ретките болести, предизвиците со кои се соочуваат овие лица, како и животот кој го живеат веќе осма година по ред продолжува да се говори гласно преку кампањата на проектот “Ги запознаваме ретките болести“ каде денес преку прес конференција беа изнесени сите предвидени планови, но како посебен акцент беше налгасена долгата временска процедура на дијагностицирање на болеста, почетокот на лекување како и најгорливиот проблем, скратение средства кои се издвоени од буџетот за оваа година за лекување на овие ретки болести.
На денешната прес средба со свое видување се обради претседателката на здружението Гордана Лолеска која ја истакна исклучително големата потреба за навремено и брзо лекување на овие лица, како и скратениот буџет од државата , со оглед на тоа што станува збор за доста скапи терапии.
Со свое видување кон големиот проблем на лицата кои боледуваат и кај кои допрва се дијагностицираат ретките болести е и проф. д-р Велибор Тасиќ, кој истакна дека кај некои случаеви предолго се чека до почеток на лекувањето, побара да биде скратено тоа време како и државата да издвои повеќе средства за ваквите ретки болести.
Почетокот на 8-та сезона “Ги запознаваме ретките болести“ ќе биде на 1 февруари каде како најкраток месец секој ден ќе бидат објавувани по една дијагноза, се со цел да се подигне гласот на повисоко ниво на оние кои боледуваат од ваквите ретки болести.
