Денес ви ја претставуваме 17-тата приказна од серијалот „Вистински приказни за ретките херои“, во месецот посветен на подигање на свеста за спиналната мускулна атрофија (СМА). Ова е приказната раскажана од мајката на Марио, Славица — приказна која започна како и секоја друга детска приказна, со среќа, љубов и надеж, а потоа неочекувано се претвори во борба која трае и денес.
Марио е роден по уредна бременост. Беше прекрасно бебе и до 15 месеци се развиваше нормално. Одеше држејќи се за рака, се исправуваше и лазеше. Беше весело мало дете и немавме причина да помислиме дека нешто не е во ред.
Но, околу 15-тиот месец нешто почна да се менува. Наместо да оди напред, Марио како да почна да се враќа назад. Престана да оди, да се исправува и да лази. Почнавме да одиме од доктор до доктор и да бараме одговори. Следеа многу прегледи, испитувања и различни, погрешни дијагнози. На некои од прегледите ни беше кажано дека пред нив гледаат здраво дете и дека нема причина за загриженост, додека ние гледавме како Марио ги губи вештините што веќе ги имаше. За среќа, околу нас имавме добри и стручни луѓе кои ни помагаа да продолжиме да бараме. Не се откажавме сè додека не стигнавме до вистинскиот одговор.
По многу неизвесност, на возраст од две години и осум месеци ја добивме правилната дијагноза: спинална мускулна атрофија (СМА тип 2). Тој момент донесе одговор на сите прашања, но и нови стравови. За еден родител, нема лесен начин да го слушне тоа за своето дете.
Но, само еден месец по дијагнозата дојде и нешто што ни даде надеж. Терапијата веќе беше достапна во Македонија и Марио ја доби својата прва апликација. Така ја започна терапијата со „Спинраза“ (нусинерсен). За нас „Спинраза“ не беше ветување дека СМА ќе исчезне, туку шанса Марио да продолжи да живее, да расте и да ги поместува своите граници.
Сепак, нашата приказна не беше само приказна за СМА. Токму во периодот кога Марио ја започна терапијата, во нашиот живот се појави уште една тешка состојба — нефротски синдром. Следеа многу тешки денови, страв и неизвесност поминати во болница. Најважно ни беше Марио да биде добро и повторно да се вратиме дома.
И така, ден по ден, година по година, Марио продолжи да живее со СМА. „Спинраза“ не направи тој повторно да прооди — Марио и денес не оди. Но, таа ни даде нешто многу поважно: време. Време во кое тој расте, се смее, учи, сака, сонува и го живее своето детство.
Марио денес користи количка, но количката не го дефинира. Таа е само негово средство да стигне таму каде што сака. Тој има свои желби, интереси и свој свет. Одличен е во пливање, ужива во математиката, го обожава шахот, а видеоигрите му се една од омилените занимации. И токму тоа сакаме да го покажеме: зад дијагнозата стои едно дете. Не само СМА, туку Марио.
И затоа нашата приказна не е приказна за откажување. Таа е приказна за животот, љубовта, борбата и надежта што терапијата му ја даде на Марио.
Можеби Марио не оди, но тој живее.
Живее со своите желби, со своите соништа и со својата насмевка. Секој ден ни покажува дека најголемата победа понекогаш е едноставно да продолжиш да живееш, да се бориш и да веруваш.
За Марио.
За сите наши деца со СМА.
За сите родители кои секој ден се борат за своето дете.
И за дечињата кои веќе не се со нас — засекогаш во нашите срца.
Нека науката продолжи да оди напред, за секое дете да има што поголема шанса за живот и иднина.
Марио не застанува — тој чекори низ животот на свој начин, со својата сила, своите соништа и со срце поголемо од сите препреки.
