Христијан: Приказна за борба, надеж и едно големо чудо
Христијан е моето второ дете, родено од уредна бременост. 👶 Се роди со Апгар 9/10 — прекрасно, здраво бебе. Никој не можеше ни да претпостави дека зад тие мали очи и таа невина насмевка ќе започне една од најголемите борби во нашиот живот. 🕊️
Кога имаше неполни два месеци, забележав дека не ги мрда ножињата толку силно како што тоа го правеше неговиот брат на таа возраст. Како мајка, нешто во мене ми кажуваше дека треба да проверам. 💭
Отидовме на редовна контрола — ехо на колкови. Резултатот беше во ред, но ортопедот рече:
🏥 „Ајде, за секој случаj, направете консултација со детски невролог.“
Во тој момент зборот „невролог“ ми звучеше како нешто најстрашно што сум го слушнала. 💔 Денес знам дека самиот невролог не беше страшен — најстрашно беше она што следеше.
На првиот преглед ни ја соопштија дијагнозата. Ни рекоа дека терапија нема и да си одиме дома… Да чекаме. 😞 Во тие неколку зборови како да се сруши целиот наш свет. ⛈️
Остануваше уште генетската потврда, па се упативме кон МАНУ за анализи. 🔬 Следеа две недели неизвесност — две недели кои изгледаа како цела вечност. Секое ѕвонење на телефонот беше надеж и страв во исто време. ⏳
Резултатот ја потврди најтешката вистина: Христијан има спинална мускулна атрофија тип 1 (СМА тип 1).
Во светот веќе почнуваа да се појавуваат терапии кои им даваа шанса на овие деца, но пристапот до нив не беше ист насекаде. Се прашувавме каде сме ние како држава, а каде е светот… 🌐
И тогаш се случи нешто што и денес го нарекувам чудо. ✨
✈️ Патот до Загреб и борбата за секој здив
Христијан беше едно од првите бебиња во Македонија со најтешкиот облик на СМА коешто доби шанса за лекување во Загреб.
Но, додека се подготвувавме за пат, неговата состојба се влоши.
🚨 Заврши на интензивна нега и борбата стана борба за секој здив. 🫁
Со огромна храброст и благодарение на лекарите 👨⚕️👩⚕️, и покрај сите ризици, Христијан замина за Загреб. Таму помина две недели на интензивна нега, каде што секој час беше неизвесен. А јас останав сама, во туѓа држава, по болничките ходници, чекајќи само неколку минути за информација за моето дете. Седев пред интензивната нега само за да слушнам еден збор: „Не е добро.“ 😢
А потоа дојде и прашањето коешто ниту една мајка не треба да го слушне:
💔 „Ако дојде до најлошото, дали сакате да го реанимираме?“
Но, Бог беше голем. молитва 🙏
Го ставија Христијан на неинвазивна машина за дишење. Не знаевме дали ќе ја прифати, тоа беше уште една голема борба. Но, тој прифати. Се стабилизира. И доби шанса! 🌈
Тогаш ја започна терапијата со Спинраза (нусинерсен) — терапија која не прави чудо Христијан одеднаш да стане дете без СМА, туку чудо што му дава време, здив и можност да живее. 💉✨
Во Загреб ги прими првите четири терапии. Во меѓувреме продолжи борбата и во Македонија 🇲🇰, за и другите деца со СМА да добијат пристап до лекување. И навистина, се отвори нова ера: Спинраза стана достапна и во нашата држава, а Христијан беше првото бебе коешто ја прими терапијата тука. ❤️🩹
Тоа значеше надеж. Значеше дека прогресијата на болеста може да се забави и дека овие деца конечно добија шанса за подобар живот. 🌅
🧬 Седум години подоцна: Градење на невозможното
Денес, седум години подоцна, медицината продолжува да напредува. Покрај Спинраза, постојат и други современи терапии за СМА во различни форми, вклучително и орални терапии. Тоа е доказ дека науката оди напред 🧪 и дека она што некогаш изгледало невозможно, денес станува реалност. 🚀
Но, терапијата не ја избриша нашата секојдневна борба. Христијан и понатаму има потреба од многу грижа. 🤝 Не се храни преку уста, туку преку гастростома и му е потребна специјална исхрана. Користиме апарат за дишење, cough assist, апарат за аспирација на секрет, Ambu и многу други помагала. Подготвени сме во секој момент — дење или ноќе. 🌙 Веќе седум години мојот сон е со едно отворено око, бидејќи мајката секогаш слуша, секогаш набљудува и секогаш е подготвена. 🛡️
Но, овие седум години ни покажаа нешто наистина големо: со љубов, труд, посветеност и правилна терапија, и дете со СМА тип 1 може да ги поместува границите! 🏔️
* 🗣️ Денес Христијан зборува.
* 🪑 Самостојно седи.
* 🛞 Сам вози (мануелна количка).
* 🎒 И наскоро тргнува на училиште! 🎉
Нешто што пред седум години изгледало потполно невозможно. Тоа не е само успех, тоа е врв на една планина којашто ја искачувавме чекор по чекор. 🏆
👼 Спомен на нашите ангели и поглед кон иднината
Но, оваа приказна нема да биде целосна ако не ги спомнеме и нашите мали борци кои повеќе не се со нас — нашите ангели. 🕊️🤍 Нивните животи беа многу кратки, но нивното значење е огромно. Тие се дел од борбата којашто донесе промени и причината зошто денес мора да продолжиме да се бориме секое дете да има еднаква шанса. ⚖️ Ниту една победа не е целосна ако не мислиме на оние кои не успеаја да ја дочекаат. 🕯️
Христијан денес е доказ дека дијагнозата не е крајот на приказната. 📖 Пред седум години ни рекоа да чекаме… Денес го подготвуваме ранецот за училиште! 🏫📚
И тоа е најголемото чудо. Не чудо без борба, туку чудо создадено од љубов ❤️, наука 🔬, вера 🙏 и една мајка која никогаш не се откажа. 💪👭
За Христијан.
